Кальман Самуэлс – основатель центра «Шальва – Спокойствие для семьи и особого ребенка» и отец Йоси, который стал жертвой осложнений от вакцины АКДС в детстве: «Моя жизнь наполнена смыслом. Благодаря Йоси наша семья попала в замечательный мир замечательных людей».
– Калман Самуэлс, расскажите о начале вашего пути.
– Я родился в Ванкувере в 1951 году в традиционной еврейской семье. Кашрут мы соблюдали только в пределах нашего дома. Мы встречали шабат, а потом включали телевизор. Я обучался в светской школе, но при этом мы отмечали все еврейские праздники, и я всегда ощущал свою причастность к иудаизму. В школе я был звездой баскетбольной команды и получил стипендию для поступления в университет. Мое увлечение философией в студенческие годы оказало на меня большое влияние и имело большое значение впоследствии, когда я стал религиозным.
– Расскажите поподробнее.
– В разгар событий, связанных с войной во Вьетнаме в 1970 году, во время обучения в университете у нас был преподаватель, который с большим пренебрежением относился к представителям культуры хиппи. Он называл их зомби. В связи предвзятым отношением нашего преподавателя к культурам Востока мы изучали в течение первых четырех лет только культуру Запада.
– Кем вы мечтали стать?
– Я хотел стать адвокатом или историком. Благодаря своим стараниям в учебе я получил стипендию для обучения на втором курсе, и поэтому мне не пришлось работать во время летних каникул. Я записался на курс изучения французского языка, который проходил в Париже, и до начала курса я запланировал путешествие по Европе. Мама попросила меня приехать на две недели в Израиль.
– У вас не было желания ехать в Израиль?
– У меня в то время были родственники в Израиле, но я ответил маме, что не хочу ехать туда, потому что считал, что в Израиле ведется политика апартеида.
– Получается, что в то время уже существовало подобное отношение к Израилю?
– Да, таков был посыл в 1970-е годы. И я тоже стал приверженцем этой идеи. Однако, съездив в Великобританию и Шотландию, я всё же поехал и в Израиль. После нескольких встреч с раввинами и другими интересными людьми в Израиле я решил отменить курс французского языка в Париже и остался в Израиле еще на целых шесть недель. У меня было время углубиться в изучение еврейской культуры, и в результате я пришел к выводу, что хочу остаться на целый год.
– Получается, вы фактически начали путь возвращения в покаянии?
– Да, и мои родители не были в восторге от этой идеи – они считали, что мне необходимо продолжить учебу в университете, так как мне выделили стипендию. За время пребывания в Израиле я стал религиозным, начал обучаться на раввина и встретил свою будущую жену Мальки, которая в то время только репатриировалась из США. Мы поженились, у нас родилась дочь Нехама, а в 1977 году родился сын Йоси.
– Расскажите о Йоси.
– Когда Йоси было 11 месяцев, моя жена отвела его на плановую прививку АКДС (адсорбированная коклюшно-дифтерийно-столбнячная вакцина). Сразу же после вакцинации мы заметили, что поведение заметно Йоси изменилось. Он стал очень вялым, а глаза стали двигаться неестественным образом. На визите у невролога нам был задан вопрос: «Проходил ли ваш ребенок вакцинацию АКДС в последнее время?» И мы ответили положительно. Мы тогда не знали о проблемах, о последствиях, мы вообще ни о чем не знали. Спустя полтора месяца после этого мы увидели статью в газете «Маарив» о несчастных случаях, связанных с вакциной АКДС, после которых было принято решение приостановить вакцинирование детей.
– Что вы с женой делали?
– В течение года мы безуспешно боролись с последствиями, пытаясь добыть хоть какую-то информацию. Затем решили обратиться к моему дяде, который в то время занимал должность главного врача отделения ортопедии в одной из больниц Нью-Йорка. Мы на три недели отправились в Нью-Йорк и там узнали о последствиях прививки – о том, что в связи с повреждением глазного нерва зрение Йоси никогда не вернется.
– Это было ужасной новостью.
– Тогда мы еще не знали, что у Йоси также появились и проблемы со слухом. В течение того года мы узнали, что Йоси не только слеп, но и глух.
– Полагаю, для вас как для родителей такие новости были просто невыносимыми…
– У Йоси наблюдались также проблемы с передвижением. Сначала ему приходилось пользоваться помощью окружающих людей для опоры, но с возрастом он и вовсе потерял навыки ходьбы, а сейчас передвигается на инвалидной коляске. Но тогда мы всё же решили остаться в Нью-Йорке, и я стал работать в сфере IT. Благодаря моим способностям мне удалось устроиться на прибыльную работу. Мы жили в Бруклине, и Йоси посещал специализированную школу для детей с дефектами зрения на Манхэттене.
– Каково это – растить ребенка с ограниченными возможностями?
– Поведение Йоси было крайне сложным, мы не имели с ним никакой связи и с трудом справлялись с ним. После возвращения Йоси из школы остаток дня моей жены превращался в кошмар. Потом у нас родились еще дети, но жена с трудом справлялась с ними, так как всё ее время уходило на Йоси. Ухаживать за таким количеством детей, один из которых тяжело болен, – непосильная задача. Семейная жизнь постепенно рушилась. Это была не жизнь, а борьба за выживание.
– Как вы справлялись?
– Я всё свое время проводил на работе, а жену периодически посещали родственники из Израиля. Они постоянно намекали, что стоит задуматься над специализированным учреждением для Йоси. Мальки рыдала по ночам, так как не была готова к такому шагу. Она молилась Б-гу и просила: «Если Ты когда-нибудь решишь помочь Йоси, я посвящу всю свою жизнь помощи матерям, которые оказались в той же ситуации, что и я сейчас».
– Когда вы с женой решили вернуться в Израиль?
– Нью-Йорк ассоциируется у меня с чувством одиночества. Мы ничего не успевали, не имели возможности отвлечься от повседневных проблем. Спустя четыре с половиной года мы приняли решение вернуться, а в 1983-м я занял должность начальника информационного отдела Bi Национального научного фонда США – Израиль, где я проработал 17 лет.
– Расскажите о жизни Йоси в то время.
– Мы записали Йоси в школу для детей с дефектами слуха в районе Кирьят-Йовель в Иерусалиме, но наладить с ним общение всё еще не представлялось возможным. Однажды учительница Йоси, которая тоже была глухой, положила руку Йоси на стол и написала на его ладони слово «стол» на языке глухих.
– Так она пыталась научить его ивриту?
– Да, после упорных стараний она пришла к выводу, что Йоси ее понимает. Это было для нас настоящим чудом. Она прибежала к нам домой и пыталась произнести как можно громче: «Он понял, он понял!» С этого момента наша жизнь изменилась, отныне можно было общаться с Йоси. Довольно быстро Йоси выучил все 22 буквы ивритского алфавита.
– А сколько ему было тогда лет?
– Тогда Йоси было восемь с половиной лет. Прошло более семи лет с того момента, как он потерял способность видеть и слышать. Семь лет он жил в полной изоляции, в полнейшей тишине. Я помню всё: первые 10 слов, а затем первые 50, 100... Потом была другая учительница – прекрасная женщина, которая научила его говорить на иврите. За два года она проделала грандиозную работу по развитию речи Йоси. Он приобрел способность общаться с помощью письменных знаков на ладони и отвечать речью. В тот момент Мальки усадила меня рядом с собой и сказала: «Пришло время выполнить обещание».
– Что она имела в виду?
– Она рассказала мне о своем обещании Б-гу. Она сказала, что уверена в своих намерениях, но нуждается в моей помощи. Мы вместе написали письмо людям, которые ранее предлагали мне свою помощь.
– Это помогло?
– Нам даже не удосужились ответить.
– Очень жаль.
– Ничего не поделаешь – люди не посчитали нужным обратить внимание на какую-то женщину из Иерусалима. Спустя два года отец Мальки попал в больницу, и я отправился в Канаду, чтобы навестить его. Во время своего визита в Ванкувере я познакомился с евреем, который был старше меня, и я решился поведать ему о мечте своей жены. Это долгая история, но в итоге этот человек вместе со своей женой решили нам помочь. Я вернулся в Израиль счастливый. Мы сняли квартиру с небольшим садиком, которая примыкала к квартире, где мы жили. Там мы открыли центр под названием «Шальва» («Спокойствие»). Этим названием мы хотели передать наше внутреннее ощущение мира – и передать его семьям, которые воспитывают таких детей, как наш сын Йоси. Название также является аббревиатурой слов «Спокойствие для семьи и особого ребенка».
– Для семьи?
– Да, именно так. Безусловно, ребенок должен получить максимально возможный уход, но не стоит забывать и о том, что у него есть семья, которая ежедневно сталкивается с очень серьезными проблемами. И если им не помочь, то семья просто распадется.
Самое сложное для родителей – это время после возвращение ребенка из школы. Очень сложно заниматься домашними обязанностями и ухаживать за другими членами семьи одновременно с таким ребенком, как Йоси.
Наш центр работал в послеобеденные часы, с группой из шести детей. Мальки приобрела автомобиль и сама привозила детей к нам. Нашей основной задачей было облегчить жизнь семьям.
– Каково было отношение семей к вашей идее?
– Спрос с каждым днем всё растет. Первые 10 лет я совмещал основную работу с помощью жене.
– Услуги вашего центра были бесплатными?
– С первого дня всё было бесплатным. Мы считали невозможным брать деньги за свои услуги. Однако добровольная финансовая помощь всегда приветствовалась. Кроме того, мы принимали в центр абсолютно любых детей – евреев, арабов, религиозных, неверующих.
– Что было дальше?
– Далее мы приняли решение расширяться. Сначала соединили нашу квартиру с помещением центра, а через несколько лет приобрели недостроенный дом, который впоследствии оборудовали под центр для особых детей. Затем мы достроили еще два этажа и бассейн – и всё это было исключительно проектом Мальки. Размеры центра позволяли помогать 550 детям. Программы центра были направлены на развитие и адаптацию детей с рождения и до 18-летнего возраста.
– Расскажите об основных принципах вашей программы.
– Каждый день после школы детей приводят к нам, и они занимаются у нас до шести часов вечера. Детям у нас очень интересно. Мы кормим детей ужином и отвозим домой. Таким образом, и ребенок, и родители находятся в комфортных условиях. Мы также оказываем психологическую поддержку родителям, которые зачастую находятся в очень тяжелом состоянии. Мы не оставляем их наедине с их переживаниями.
– Оказывается ли вашему центру какая-либо материальная помощь?
– В течение последних 10 лет мы получили очень большое количество пожертвований. Бывало, что за год нам жертвовали от нескольких тысяч до миллиона долларов. Сейчас наш годовой бюджет составляет $6,7 миллиона, штат сотрудников – 200 человек.
– А как же помощь государства?
– На сегодняшний день вклад государства в бюджет центра составляет 33%.
– Расскажите, как сейчас поживает ваш сын Йоси.
– Он не видит, не слышит и не может самостоятельно передвигаться, но при этом является большим мотиватором для всех, кто с ним знаком. Иногда нам даже кажется, что он видит лучше нас. Он оптимистичен, полон жизни и всегда устремлен вперед. А еще Йоси увлекается автомобилями и вином.
– Вином?
– Да, он прочитал в журнале об известном сомелье по имени Джесси, связался с ним и попросил научить его искусству дегустации вин. Джесси приезжал сюда раз в неделю на мотоцикле и обучал Йоси всему, что связано с винами, они даже ездили в винный тур во Францию вместе с двумя другими друзьями.
– Расскажите про увлечение Йоси автомобилями.
– Йоси может определить марку автомобиля касанием руки. Йоси был на заводе Volvo в Швеции и даже катался на «Феррари» с премьер-министром Великобритании.
– Вы когда-нибудь злились на жестокую судьбу?
– А на что злиться? Разве можно считать судьбу жестокой, когда она преподнесла мне такие подарки?! Моя жизнь всецело наполнена смыслом, я понимаю то, чего мог бы никогда не понять. Если бы не Йоси, я мог бы не стать раввином. Благодаря Йоси мы узнали столько чудесных людей, которые только и делают, что помогают. Мы не можем управлять жизнью, но можем управлять своим восприятием действительности. В начале нашего пути, когда мы не могли совладать с ситуацией, моя сестра, доктор психологических наук, однажды сказала мне: «Послушай меня внимательно. Проблема не в Йоси, проблема в тебе. У него есть свои проблемы, а ты продолжаешь думать о том, кем он мог бы стать. Пойми, твои мечты – только твои, но не его. Не меряй его на свой аршин. Пока ты этого не поймешь, ваша с сыном жизнь не будет счастливой». Когда сестра мне это сказала, я рыдал как ребенок. Я понимал, что она права, и решил с ней согласиться. И должен признать, что такое видение действительно облегчает жизнь. Я смотрю на Йоси и вижу настоящего героя. Иногда он сетует на судьбу, на эту злосчастную прививку, и ему в такие моменты очень трудно. Мы его утешаем, говорим, что у него есть хорошие друзья, которые всегда готовы помочь, и это придает ему сил. Но, конечно, я не отрицаю, что хотел бы, чтобы Йоси был здоровым мальчиком. Каждый родитель меня поймет.
– Расскажите о вашей жене.
– Мальки не стремиться к публичности. Она предпочитает оставаться за кадром. Ей хочется спокойно работать над своим проектом и вкладывать в него всё, что только возможно. Всё, что вы видите, – это ее заслуга, буквально каждая деталь. Архитектора, который работал вместе с Мальки над проектом здания, зовут Ренди Эпштейн. Место, которое они создали вместе, – настоящее чудо. Когда стоишь снаружи и смотришь на здание, то просто не веришь в происходящее. Изначально, когда мы только начали работать в этой области, мы планировали помогать нескольким детям и не могли представить, что в итоге в нашем центре окажутся тысячи детей.
Автор: Ротем Штаркман
Источник: TheMarker
